domingo, 17 de fevereiro de 2019

A Maravilha das Novas Técnicas




Em meados de Novembro começei os planos para a radiocirurgia, tudo muito meticuloso, ressonâncias magnéticas e tac's para produzir um modelo 3D do meu corpo com o objetivo de estudar a forma de me aplicarem a radiação necessária em cada ponto… Confesso que fiquei maravilhado com a perfeição desta técnica que desconhecia… e ao mesmo tempo receoso pois uma pequena falha poderia por em causa toda esta complexidade e ter resultados desastrosos… entre os quais atingir a medula e ficar tetraplégico. A dificuldade deste tratamento residiu apenas nos planos e na preparação para a aplicação da radio porque o facto de se trabalhar com frações de milímetros implicava a minha total imobilização pois o mais leve movimento poderia levar quantidades enormes de radio para outros órgãos. Como 2 dos pontos a atingir ficavam na cervical tiveram de me aplicar uma máscara imobilizadora da cabeça (na qual não conseguia nem mexer as pestanas), tirar tacs e 2 ressonâncias magnéticas, o que resultou em algumas horas imobilizado dentro da máscara…. mais parecia uma tortura medieval…. enfim…. a parte boa foi que não senti absolutamente nada, mesmo quando intensificaram a radiação.

Os efeitos secundários foram muito fortes, pois não deixei de tomar a químio oral e durante algum tempo sofri os efeitos de ambos os tratamentos que se traduziram num cansaço extremo e numa gigantesca inflamação na garganta que duraram algumas semanas mas, com ajuda médica, tudo se passou e ultrapassou...

Um mês depois fizeram-me novas ressonâncias para verificar o efeito do tratamento e o resultado foi a destruição total das partes moles dos tumores ósseos… Como é óbvio, rejubilei de contente pelo resultado, pois o cancro renal a maior parte das vezes não reage à rádio...  mas adiante vinha a parte menos boa. Uma das vértebras, a C7 estava completamente comida pelo tumor e apenas tinha dentro as respetivas partes moles malignas pelo que a sua destruição provocou a fratura e colapso da vertebra… Esta situação alterava significativamente o prognóstico, uma vez que fraturada a vértebra inviabilizava a aplicação de cimento ósseo.

Após o resultado da radiocirurgia, fui à consulta do neurocirurgião que iria aplicar o cimento ósseo. Na consulta o médico foi direto e conciso… além do cimento ósseo em vários locais da coluna dorsal havia que ser submetido a uma cirurgia clássica à coluna para substituir a vertebra colapsada por uma prótese, placa e parafusos para me devolver a resistência à coluna. Confesso que fiquei um pouco perdido… não fazia parte dos meus planos uma cirurgia à coluna… mas se não havia alternativa e caso não optasse pela cirurgia o resultado seria o colapso total da vertebra o qual atingiria a medula e o cenário seria novamente a tetraplegia… mais uma vez não tive alternativa e não tive outro remédio senão submeter-me à cirurgia….até porque o plafond do seguro havia sido renovado no inicio do ano...

No final de Janeiro fui operado na CUF, a cirurgia correu bem, substituíram-me a dita vertebra por uma prótese, aplicaram uma placa e parafusos para devolver a resistência à coluna e ainda me aplicaram cimento ósseo em 4 locais da dorsal… Foi uma operação complexa e morosa… o único problema foi que acordei a perna direita totalmente dormente…. O choque foi terrível, na minha cabeça só passava o cenário de eu não conseguir andar… pois a dormência era muito grande e intensa e isso só provocava um filme na minha mente. No dia seguinte fui transferido para o quarto e o médico foi me colocar de pé….. eu conseguia andar… mas sentia-me a cambalear pois o pé dormente não tinha a mesma sensibilidade e nessa noite não dormi pois eu achava que não conseguia andar sozinho…. perguntei - me como é que ia continuar a minha vida, se ficaria dependente... foi uma noite terrível… mas durante a noite levantei-me várias vezes até porque não conseguia dormir...e consegui andar sozinho sem a ajuda da minha mulher que ficou no quarto comigo…

No dia seguinte já tinha mais sensibilidade e já sentia melhor o chão e já não cambaleava… embora andasse muito devagarinho… já era um começo. Desta vez fui muito abaixo… mas lentamente começava a voltar a esperança de recuperar o andar, pelo menos o necessário para continuar a minha vida sem dependência. No dia seguinte vim para casa e já conseguia ir até a rua tratar dos pássaros… depois comecei a dar pequenos passeios ao redor da casa, ao quinto dia, no sábado seguinte já consegui ir ao café da minha rua e andar 1,5km..... e aí sim, fiquei muito feliz porque  senti que era apenas uma questão de tempo e conseguiria andar quase normalmente. No dia seguinte aumentei para 3 km e na segunda já consegui 4,5km a andar normalmente.


Durante a segunda semana, já fui trabalhar e ter uma reunião com clientes, comecei a conduzir e praticamente tudo normalizou, apesar de continuar com a perna dormente a mobilidade da mesma aumentou e recuperou na totalidade, enquanto a dormência tem vindo a diminuir mas muito lentamente. Hoje posso dizer que recuperei a mobilidade totalmente, mas ficou-me de recordação uma dormência que vai do pé até à anca ainda que felizmente cada vez me incomoda menos. Sei pela cintigrafia que também tenho sinais de lesões no ilíaco e no fémur… mas cada coisa a seu tempo… agora o que estava pior era a cervical… mais adiante se pensará no resto.


Desta vez senti que temporariamente perdi a força para lutar, foram dias e noites terríveis, com crises de ansiedade, sempre a pensar que seria melhor partir do que ficar dependente… mas lentamente fui-me reconstruindo, fui ganhando esperança, força e a espiral negativa transformou-se numa espiral positiva que me ajudou e empurrou definitivamente para a recuperação… Afinal no processo do cancro é normal que algumas vezes desçamos ao fundo do poço e que pelo menos, temporariamente, percamos a esperança e desejemos partir. É humano e faz parte das nossas defesas naturais… quando achamos que já não vale a pena continuar porque isso implica perdermos toda a qualidade de vida, é natural que sintamos vontade de partir mas….


Há que, ao mesmo tempo, procurar vislumbrar o caminho da recuperação e perceber que isso nos dará força suficiente para aguentar e começar a reagir ….

13 comentários:

  1. A tua força é uma benção. Ler o que escreves de facto dá alento para que cada vez mais possamos apreciar o que temos à nossa volta. Rezo por ti meu bom Amigo

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  2. Olá Amigo, que fabulosas notícias. Sabe que fico muito feliz por vós. Beijinho para os dois <3

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  3. Lutas mesmo sem forças, acreditas mesmo quando só vês o fundo do poço,...és um grande ser humano:)é um privilégio conhecer-te.Beijinho para ti e para a Lena:)

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  4. És um ser forte e determinado. O caminho é o possível.E o possível, nas circunstâncias que vives é o que tens que enfrentar. É de louvar a forma como descreves a tua "dança" com o cancro. É uma dança cruel, que te cansa e por vezes te deixa uma dor na alma. Mas mesmo assim tens a racionalidade para escrever as tuas sensações e as tuas experiências. Obrigada pela partilha. Abraço

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  5. Não está ao alcance de todos a imensidão da tua força. A tua partilha leva a esperança a quem precisa e ensina o imenso valor do que realmente importa, obrigado pela partilha.

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  6. Ola! Infelizmente o meu sogro está a passar pela mesma situação. Tenho tentado procurar informações sobre o tema e graças a Deus além de informação científica encontrei o seu blogue! É tudo aquilo que se quer encontrar só te a doença, sobre o doente, sobre o SNS, sobre como encarar a doença. Os meus Parabéns! Felizmente teve a brilhante ideia de fazer nascer este blogue. Tem-nos ajudado bastante a perceber e encarar os meandros da doença e de toda a sua envolvência.
    Tenho uma pergunta para lhe fazer, foi-lhe detectado inicialmente metástases nos pulmões. Após o tratamento com o suritinib e posteriormente o pazopanib, como ficaram estás metástases?

    Muito obrigado pela partilha e mais uma vez parabéns pelo blogue. Continue a sua luta com a mesma força! Insiste, persiste e não desiste!

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    1. Este comentário foi removido pelo autor.

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    2. Fico muito feliz por lhe ter sido útil, pois o objectivo deste meu blogue é esse mesmo, é ajudar quem passa pelo mesmo e na altura tive a mesma dificuldade em encontrar informação que tem tido e por isso achei que podia ser útil fazendo este bloque. Respondendo à sua questão, no meu caso os dois medicamentos nunca conseguiram reduzir as metástases, conseguiram travar-lhes o crescimento e nalguns casos atrasar e por isso conseguir estar 2 anos com eles… mas há muitos casos em que se registam diminuições… também sei de casos que estão na primeira linha há 10 anos… pessoalmente tenho um amigo que toma o pazopanib há 5 anos sem progressão, também conheço quem em 4 anos ja tenha feito todos os medicamentos sempre em progressão… Cada corpo é um mundo… até no mesmo tipo de cancro e com o mesmo medicamento o resultado pode ser completamente distinto. Isto dá para ver ate que ponto o cancro é uma doença complexa e também o desconhecimento que a medicina ainda tem desta doença e daí entender a dificuldade em inventar a cura…. Qualquer dúvida não hesite…… Um abraço

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  7. Muito obrigado pela sua resposta. O seu blogue tem sido extramamente útil. Tenho duas questões para lhe fazer. Quando se dirigiu às urgências devido às dores nas costas e no braço, e tendo em conta a sua condição, como é que lhe fizeram uma radiografia em vez de lhe fazerem logo um TAC??? Eu acho isso incrível. Há coisas que eu considero ser "chapa 5" para doentes com determinados históricos e doenças. Quase que diria que não é preciso ser médico para desconfiar de algumas coisas e sobretudo para saber que existem muitas coisas que nas radiografias não aparecem e quando estamos a falar de um doente oncológico, se aparece numa radiográfia é que a coisa já está muitissima complicada! Sei que o SNS está recheado de pessoas muito competentes, mas no caso do meu sogro, tivemos que mover meio mundo e mais qualquer coisa para que as coisas avançem. Enfrentar este desconhecido, o pesar desta doença e do seu respectivo prognóstico, quando sabemos que estamos a correr contra o tempo, ter ainda que enfrentar o "sistema", quando "o sistema" é que nos deveria guiar e ajudar...tira-me do sério..."O sistema" é que deveria ser preventivo, "o sistema" é que deveria estar a olhar para a frente...Enfim, estando o desabafo feito (estava a precisar ) :), quero dizer que no final (sem deixar de passar primeiro por várias peripécias hospitalares) conseguimos ser acompanhados no SNS por uma equipa excepcional...

    Vou agora à segunda pergunta. Se você não tivesse seguro de saude, teria tido acesso à radiocirurgia? Existe alguns acordos entre a Fundação Champalimaud e o SNS?

    Mais uma vez obrigado! Um abraço.

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  8. Caro amigo, não se iluda, o SNS e o IPO actualmente são dos piores locais para tratamento de cancro… as pessoas são simpáticas, os médicos até são competentes e todos nos acolhem bem, é uma verdade que cumpre aqui registar, mas a realidade beneficio/custo são actualmente uma verdadeira barbaridade nos hospitais públicos para não dizer um autentico genocídio….
    Quanto às suas questões, tiraram-me uma radiografia apenas porque o tac custa demasiado dinheiro… e por isso tinha de esperar que me fizessem o tac periódico que as guidelines internacionais dizem que deve ser feito com um intervalo de 2/3 meses e pois isso o IPO muito conscientemente faz de 4 em 4 meses que na pratica sobem para 5/6 meses com as filas de espera que existem… isto num hospital oncológico…. absolutamente alucinante não é? por isso tive de ir ào Champalimaud…
    Segunda questão… Não, no IPO so me faziam radioterapia paliativa, ou seja, pequenas doses apenas com o objectivo de me retirar a dor e com imensos efeitos secundários…. Disseram-me que so o fazem quando os doentes apresentam apenas 1 ou 2 lesões e como eu ja tinha mais… nada feito…. e claro mais uma vez a lógica é o custo….
    Infelizmente os cortes da troika com este governo passaram todos para a saúde porque não é visível para a maioria da população e por isso ninguém protesta, como os funcionarios públicos têm acesso aos melhores hospitais e medicamentos do país via ADSE, está tudo bem… e esta politica é que é boa….

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  9. Pois, infelizmente era exactamente a ideia que eu tinha sobre o SNS. Realmente, se já desconfiamos que as coisas não estão bem, quando começamos a passar por elas vimos que estão muito piores do que pensamos. É assustador e revoltante, agora uma coisa é certa, pelo menos na minha cabeça, não é o sistema que nos vai fazer baixar os braços. Nem o meu sogro, nem o próprio cancro, quanto mais! Aqui a questão é que agora que está diagnosticada a doença, não existe seguro de saúde para nos ajudar (tinha que se fazer antes!). São daquelas tais coisas em que não pensamos que o SNS nos falhe....tanto...Sobretudo que não seja possível ter acesso aos cuidados mais ajustados que existem no próprio país. Até nem vou tão longe, no seu caso, no próprio hospital! É alarmante, mas a vida é feita de desafios, e nós vamos entrar com tudo! Alías, já entrámos com tudo!

    Para o situar, o meu sogro já foi submetido a uma nefrectomia radical a um dos rins em Novembro (diagonisticado carcinoma renal de celulas claras bilateral, contudo, após biópsia, apenas num dos rins o tumor é maligno, no outro é benigno, ou como preferem dizer para não se chegarem muito à frente....inconclusivo), depois disso, fez um TAC em Dezembro e estava tudo ok (sem metastases). A semana passada foram-lhe detectados 6 nódulos nos pulmões. Todos rondam os 10/15mm, tirando um com cerca de 20mm. Incrível a velocidade de desenvolvimento (aprox. 2meses)....O pior é que é absolutamente silencioso.
    Vamos esta semana ter a consulta para inicar o tratamento...desconfio no suritinib uma vez que apesar da médica não ter referido (ainda) o medicamento referiu que seria 4 semanas a tomar e 2 a descansar....Contudo, já vi tantos estudos sobre o suritinib e vejo muitos profissionais não estarem muitos convencidos com o custo(seja em €, seja em efeitos secundários) VS beneficios sobre a SLP e SG. Li que muitos profissionais a nível internacional acham que deveria até ser retirado do mercado devido à toxicidade demasiada elevada face ao benefício...Bem, será o que terá que ser mas obviamente que o que se pretende é ter a melhor relação qualidade de vida VS sobrevida sem progressão VS sobrevida geral..Li estudos bastante interessantes sobre o pazopanib e sobre o sorafenib. Assusta contudo os valores de SLP e SG na globalidade dos estudos de todos os tratamentos disponíveis (independentemente da substância aplicada), fala-se em meses...22,24,26 meses....Enfim, esta semana teremos oportunidade de tirar as dúvidas com o médico e logo veremos o que foi analisado, o que será administrado e qual o quadro.

    Um abraço!

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  10. Mande-me um email para j.francisco.crcc@gmail.com para falarmos por email, pode ser?

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