quarta-feira, 10 de abril de 2019

Grupo de Pacientes Portugueses de Cancro Renal



No inicio deste blogue escrevi em Março de 2018 o seguinte:


"Vou tentar neste blogue transmitir os momentos que passei, bons e maus, tendo como objetivo ajudar a melhorar as vida das pessoas que se encontram em situações semelhantes à minha e se possível criar um grupo de amigos que possamos entre ajudar-nos mutuamente, porque quando entramos neste mundo oncológico sem esperança de cura.... entramos num caminho solitário que amplia a nossa dor e o nosso sofrimento…"


Ora, finalmente um ano depois a semente nasceu e começou a dar frutos…. Há uns tempos fui contactado pela APIR - Associação Portuguesa de Insuficientes Renais para participar numa conferência do IKCC - Internacional Kidney Cancer Coalition trata-se de uma Organização Internacional que visa apoiar as organizações de apoio a pacientes de cancro renal de todo o mundo, que este ano se iria realizar pela primeira vez em Lisboa.

Neste âmbito fui ainda contactado por um médico urologista investigador de carreira internacional, o Dr. Ricardo Leão, da CUF que também me pediu para participar numa sessão da mesma conferencia com outros pacientes de cancro renal e que correu muitíssimo bem.

Todos estes contactos vieram até mim em consequência do meu blogue, pelo que fiquei extremamente feliz por ter conseguido atingir o meu objetivo que estabeleci quando iniciei este caminho.

Um dos principais objetivos de todas estas entidades, em especial do IKCC, seria facilitar a criação de um grupo de pacientes de cancro renal que se entre ajudasse entre si, com informações sobre a doença, tratamentos, alternativas, inovações, troca de experiências que nos possibilitassem participar na tomada das decisões médicas de uma forma informada e consciente e claro também para nos representar perante as instituições.

Logo em plena conferencia tive oportunidade de conhecer outros doentes, um deles uma figura publica que oportunamente se divulgará, grande parte dos médicos que assistiam vieram contactar-nos para nos enviarem os seus pacientes, todos foram unânimes na necessidade de criação deste grupo e dos benefícios que daí poderiam advir quer para os pacientes, quer para a classe médica que nos trata com vista a trazer melhorias para todos.


Desta forma, já criámos um grupo no WhatsApp que já passou a dezena de pacientes, outro no Facebook que ainda está em aperfeiçoamento "Cancro Renal Grupo de Pacientes". Nesta fase estamos a tentar contactar o maior numero possível de doentes de cancro renal para integrarem esta família de pacientes, para que finalmente deixem de se sentir sós, juntos seremos mais fortes!



Grupo de Pacientes de Cancro Renal

Contacto: Francisco  - 969089599

Email : grupo.cancrorenal@gmail.com


Juntem-se a nós!

Conferência do IKCC - Lisboa 2019