quarta-feira, 10 de abril de 2019

Grupo de Pacientes Portugueses de Cancro Renal



No inicio deste blogue escrevi em Março de 2018 o seguinte:


"Vou tentar neste blogue transmitir os momentos que passei, bons e maus, tendo como objetivo ajudar a melhorar as vida das pessoas que se encontram em situações semelhantes à minha e se possível criar um grupo de amigos que possamos entre ajudar-nos mutuamente, porque quando entramos neste mundo oncológico sem esperança de cura.... entramos num caminho solitário que amplia a nossa dor e o nosso sofrimento…"


Ora, finalmente um ano depois a semente nasceu e começou a dar frutos…. Há uns tempos fui contactado pela APIR - Associação Portuguesa de Insuficientes Renais para participar numa conferência do IKCC - Internacional Kidney Cancer Coalition trata-se de uma Organização Internacional que visa apoiar as organizações de apoio a pacientes de cancro renal de todo o mundo, que este ano se iria realizar pela primeira vez em Lisboa.

Neste âmbito fui ainda contactado por um médico urologista investigador de carreira internacional, o Dr. Ricardo Leão, da CUF que também me pediu para participar numa sessão da mesma conferencia com outros pacientes de cancro renal e que correu muitíssimo bem.

Todos estes contactos vieram até mim em consequência do meu blogue, pelo que fiquei extremamente feliz por ter conseguido atingir o meu objetivo que estabeleci quando iniciei este caminho.

Um dos principais objetivos de todas estas entidades, em especial do IKCC, seria facilitar a criação de um grupo de pacientes de cancro renal que se entre ajudasse entre si, com informações sobre a doença, tratamentos, alternativas, inovações, troca de experiências que nos possibilitassem participar na tomada das decisões médicas de uma forma informada e consciente e claro também para nos representar perante as instituições.

Logo em plena conferencia tive oportunidade de conhecer outros doentes, um deles uma figura publica que oportunamente se divulgará, grande parte dos médicos que assistiam vieram contactar-nos para nos enviarem os seus pacientes, todos foram unânimes na necessidade de criação deste grupo e dos benefícios que daí poderiam advir quer para os pacientes, quer para a classe médica que nos trata com vista a trazer melhorias para todos.


Desta forma, já criámos um grupo no WhatsApp que já passou a dezena de pacientes, outro no Facebook que ainda está em aperfeiçoamento "Cancro Renal Grupo de Pacientes". Nesta fase estamos a tentar contactar o maior numero possível de doentes de cancro renal para integrarem esta família de pacientes, para que finalmente deixem de se sentir sós, juntos seremos mais fortes!



Grupo de Pacientes de Cancro Renal

Contacto: Francisco  - 969089599

Email : grupo.cancrorenal@gmail.com


Juntem-se a nós!

Conferência do IKCC - Lisboa 2019











domingo, 17 de fevereiro de 2019

A Maravilha das Novas Técnicas




Em meados de Novembro começei os planos para a radiocirurgia, tudo muito meticuloso, ressonâncias magnéticas e tac's para produzir um modelo 3D do meu corpo com o objetivo de estudar a forma de me aplicarem a radiação necessária em cada ponto… Confesso que fiquei maravilhado com a perfeição desta técnica que desconhecia… e ao mesmo tempo receoso pois uma pequena falha poderia por em causa toda esta complexidade e ter resultados desastrosos… entre os quais atingir a medula e ficar tetraplégico. A dificuldade deste tratamento residiu apenas nos planos e na preparação para a aplicação da radio porque o facto de se trabalhar com frações de milímetros implicava a minha total imobilização pois o mais leve movimento poderia levar quantidades enormes de radio para outros órgãos. Como 2 dos pontos a atingir ficavam na cervical tiveram de me aplicar uma máscara imobilizadora da cabeça (na qual não conseguia nem mexer as pestanas), tirar tacs e 2 ressonâncias magnéticas, o que resultou em algumas horas imobilizado dentro da máscara…. mais parecia uma tortura medieval…. enfim…. a parte boa foi que não senti absolutamente nada, mesmo quando intensificaram a radiação.

Os efeitos secundários foram muito fortes, pois não deixei de tomar a químio oral e durante algum tempo sofri os efeitos de ambos os tratamentos que se traduziram num cansaço extremo e numa gigantesca inflamação na garganta que duraram algumas semanas mas, com ajuda médica, tudo se passou e ultrapassou...

Um mês depois fizeram-me novas ressonâncias para verificar o efeito do tratamento e o resultado foi a destruição total das partes moles dos tumores ósseos… Como é óbvio, rejubilei de contente pelo resultado, pois o cancro renal a maior parte das vezes não reage à rádio...  mas adiante vinha a parte menos boa. Uma das vértebras, a C7 estava completamente comida pelo tumor e apenas tinha dentro as respetivas partes moles malignas pelo que a sua destruição provocou a fratura e colapso da vertebra… Esta situação alterava significativamente o prognóstico, uma vez que fraturada a vértebra inviabilizava a aplicação de cimento ósseo.

Após o resultado da radiocirurgia, fui à consulta do neurocirurgião que iria aplicar o cimento ósseo. Na consulta o médico foi direto e conciso… além do cimento ósseo em vários locais da coluna dorsal havia que ser submetido a uma cirurgia clássica à coluna para substituir a vertebra colapsada por uma prótese, placa e parafusos para me devolver a resistência à coluna. Confesso que fiquei um pouco perdido… não fazia parte dos meus planos uma cirurgia à coluna… mas se não havia alternativa e caso não optasse pela cirurgia o resultado seria o colapso total da vertebra o qual atingiria a medula e o cenário seria novamente a tetraplegia… mais uma vez não tive alternativa e não tive outro remédio senão submeter-me à cirurgia….até porque o plafond do seguro havia sido renovado no inicio do ano...

No final de Janeiro fui operado na CUF, a cirurgia correu bem, substituíram-me a dita vertebra por uma prótese, aplicaram uma placa e parafusos para devolver a resistência à coluna e ainda me aplicaram cimento ósseo em 4 locais da dorsal… Foi uma operação complexa e morosa… o único problema foi que acordei a perna direita totalmente dormente…. O choque foi terrível, na minha cabeça só passava o cenário de eu não conseguir andar… pois a dormência era muito grande e intensa e isso só provocava um filme na minha mente. No dia seguinte fui transferido para o quarto e o médico foi me colocar de pé….. eu conseguia andar… mas sentia-me a cambalear pois o pé dormente não tinha a mesma sensibilidade e nessa noite não dormi pois eu achava que não conseguia andar sozinho…. perguntei - me como é que ia continuar a minha vida, se ficaria dependente... foi uma noite terrível… mas durante a noite levantei-me várias vezes até porque não conseguia dormir...e consegui andar sozinho sem a ajuda da minha mulher que ficou no quarto comigo…

No dia seguinte já tinha mais sensibilidade e já sentia melhor o chão e já não cambaleava… embora andasse muito devagarinho… já era um começo. Desta vez fui muito abaixo… mas lentamente começava a voltar a esperança de recuperar o andar, pelo menos o necessário para continuar a minha vida sem dependência. No dia seguinte vim para casa e já conseguia ir até a rua tratar dos pássaros… depois comecei a dar pequenos passeios ao redor da casa, ao quinto dia, no sábado seguinte já consegui ir ao café da minha rua e andar 1,5km..... e aí sim, fiquei muito feliz porque  senti que era apenas uma questão de tempo e conseguiria andar quase normalmente. No dia seguinte aumentei para 3 km e na segunda já consegui 4,5km a andar normalmente.


Durante a segunda semana, já fui trabalhar e ter uma reunião com clientes, comecei a conduzir e praticamente tudo normalizou, apesar de continuar com a perna dormente a mobilidade da mesma aumentou e recuperou na totalidade, enquanto a dormência tem vindo a diminuir mas muito lentamente. Hoje posso dizer que recuperei a mobilidade totalmente, mas ficou-me de recordação uma dormência que vai do pé até à anca ainda que felizmente cada vez me incomoda menos. Sei pela cintigrafia que também tenho sinais de lesões no ilíaco e no fémur… mas cada coisa a seu tempo… agora o que estava pior era a cervical… mais adiante se pensará no resto.


Desta vez senti que temporariamente perdi a força para lutar, foram dias e noites terríveis, com crises de ansiedade, sempre a pensar que seria melhor partir do que ficar dependente… mas lentamente fui-me reconstruindo, fui ganhando esperança, força e a espiral negativa transformou-se numa espiral positiva que me ajudou e empurrou definitivamente para a recuperação… Afinal no processo do cancro é normal que algumas vezes desçamos ao fundo do poço e que pelo menos, temporariamente, percamos a esperança e desejemos partir. É humano e faz parte das nossas defesas naturais… quando achamos que já não vale a pena continuar porque isso implica perdermos toda a qualidade de vida, é natural que sintamos vontade de partir mas….


Há que, ao mesmo tempo, procurar vislumbrar o caminho da recuperação e perceber que isso nos dará força suficiente para aguentar e começar a reagir ….

quarta-feira, 6 de fevereiro de 2019

Progressão da doença

Pois é caros amigos… o inevitável acabou por acontecer… Depois de vir do Peru comecei a sentir algumas dores nas costas e num braço, aparentemente parecia ser apenas uma contractura, mas as dores aumentavam… tornavam-se insuportáveis… depois de varias idas à urgência do IPO sem qualquer diagnóstico conclusivo, pois através das radiografias nada se conseguia ver... acabei por pedir um tac ao meu médico da Fundação Champalimaud e o inevitável confirmou-se, a doença tinha se instalado na coluna vertebral, mais propriamente na cervical e dorsal e ainda num arco costal, onde o tumor havia sido o causador de uma fratura da costela.

E claro, o veredicto! esta evolução da doença significava que a atual químio oral, o meu tão amado Pazopanib tinha deixado de fazer efeito, o cancro conseguiu criar resistência ao medicamento e como em tantos casos semelhantes… avançou!

Foram horas e dias difíceis, principalmente porque além das "dores" psicológicas, as dores físicas eram muito fortes e desesperantes… uma médica do IPO disse-me, meu amigo, a dor oncológica é das piores dores do mundo… e de facto assim é... pois à dor física dilacerante junta-se a dor psicológica da falta de esperança…

Então passei à segunda linha… pedi à minha médica que me fosse administrado o Nivolumab tal como referem as guidelines internacionais sobre a atual medicação do cancro renal…. mas tal não me foi concedido, isto é, foi-me sugerido que aceitasse outro medicamento, o Axitinib pois caso passasse ao Nivolumab perderia o acesso àquele medicamento pois as normas do IPO não permitiam tomar o Axitinib depois do Nivolumab.

Devo dizer que até hoje ainda não consegui compreender esta norma interna do IPO nem consegui que nenhum oncologista me explicasse a razão da mesma…. penso que se prenderá sim e apenas com questões económicas relacionadas com o custo da medicação… mas enfim, é o país que temos… é o sistema nacional de saúde que temos… é a política que temos e que por ironia nós elegemos periodicamente…

Claro que perder o acesso a uma linha de tratamento num tipo de cancro como o meu que reage a tão poucos medicamentos seria uma perfeita loucura da minha parte e uma opção suicida… A diferença principal entre os dois medicamentos, é que o Axitinib é um medicamento com o mesmo principio do que tomava antes mas mais forte e por isso com muito mais efeitos secundários nefastos… enquanto o Nivolumab é uma imunoterapia, muito menos agressiva para o corpo e que por norma proporciona uma muito maior qualidade de vida para os pacientes e que em cerca de 25% dos casos permite longevidades enormes quando comparado com os restantes medicamentos existentes.

A minha médica foi excepcional e acompanhou o processo de uma forma ímpar naquilo em que me podia ajudar e conseguiu retirar-me uns bons 80% das dores com medicação apropriada e devolver-me assim alguma qualidade de vida. Depois disso comecei a reerguer-me, o passo seguinte seria a radioterapia paliativa apenas com o objetivo de tirar as dores mas ao mesmo tempo avisavam-me que uma das metástases estaria a afetar as primeiras vertebras, a C1 e C2 e isso obrigar-me-ia usar colar cervical com o objetivo de me proteger e evitar uma fratura e possível tetraplegia. 

Como a radioterapia no IPO estava com algum atraso em termos de resposta, procurei a fundação Champalimaud, uma vez que ainda tenho o seguro de saúde apesar do baixo plafond. Aí a resposta foi diferente, falaram-me numa espécie de radiocirurgia, isto é, radiação em doses muito elevadas mas ao mesmo tempo milimetricamente localizadas o que permitiria destruir as células cancerígenas com efeitos secundários diminutos…. e posterior injeção de cimento ósseo nos locais das metástases por forma a melhorar a resistência óssea, processo este que seria exequível dentro do meu plafond! E sobretudo que a minha condição física era boa o que permitiria aplicar este tratamento.

Uma esperança ao fundo do Túnel, uma luz que me permitiu olhar de outra forma e reerguer-me cheio de vontade e de ânimo… afinal que tinha a perder? Se não fizesse nada, a prazo tinha o possível colapso das vertebras e suas tenebrosas consequências… Muitas vezes há que nos recentrarmos e procurarmos ser objetivos e frios…. há que procurar outras opiniões... outras respostas… não temos nada a perder e temos muita coisa em jogo… há que sobreviver no desconhecido… há que aproveitar as oportunidades e sobretudo HÁ QUE NÃO DESISTIR!

quarta-feira, 16 de janeiro de 2019

Porque deixamos que os outros tomem as nossas decisões?


Este é uma tema que me aflige cada vez mais... principalmente porque depois de ter constatado esta realidade fiquei mais desperto para ela e sucessivamente em situações de cancro e não só, vejo cada vez mais pessoas deixarem que outros tomem as suas decisões.

Os que me conhecem sabem que costumo ser eu a tomar as minhas decisões mesmo que muitas vezes antes de as tomar possa ou não pedir o conselho de outros ou de os ouvir quando mesmo quando não solicitados e também não é raro mudar a minha decisão porque os conselhos ou as opiniões de outros foram suficientes para mudar de rumo, mas mesmo com todas essas interferências não deixam de não serem as minhas decisões…

Um destes dias foi necessário tomar uma decisão respeitante a um novo tratamento (radiocirurgia) bastante dispendioso o qual poderia ultrapassar o plafond do meu seguro de saúde, ainda que o montante não coberto não fosse muito elevado e portanto ainda comportável para a minha situação financeira. A medica virou-se para mim e para a minha mulher e disse: - É possível que possa ultrapassar um pouco o plafond do seu seguro, não muito..., nesse caso, posso avançar? eu rapidamente disse-lhe que sim, que não havia problema, mas isto não foi suficiente para ela, então vira-se para a minha mulher e perguntou novamente se havia algum problema, a minha mulher acenou com a cabeça que sim pois eu já tinha respondido e o assunto era meu…. estranhamente não foi o suficiente para a medica sossegar, pois voltou a perguntar única e exclusivamente à minha mulher… e só parou quando ela disse um "claro que sim" bem explicito…..

Eu fiquei pura e simplesmente embasbacado a ver até onde ia a situação pois a doença era minha e dado não ser uma soma muito elevada não conseguia perceber porque tinha ela que definitivamente obter a aprovação da minha mulher….

Escusado será dizer que o tratamento foi feito e por acaso acabou por ficar dentro plafond e esta questão nem sequer se chegou a colocar… Mas ficou para sempre a imagem de não ser eu a tomar a decisão que a mim exclusivamente me pertencia…. depois disso passei a andar mais atento e de facto conclui que sim, que este tipo de situações é muito mais corrente do que possamos imaginar… e não só na doença… mas principalmente nela…


Normalmente e isto é comum, o doente oncológico raramente vai sozinho ao hospital ou às consultas, (no meu caso raramente vou acompanhado por isso este tipo de situação nunca me tinha acontecido) e entre o medico e o acompanhante, ou cuidador, estabelece-se uma espécie de pacto de boas intenções no pressuposto que o acompanhante será a pessoa mais bem habilitada para tomar decisões… daí que muitas vezes nem perguntam ao interessado (doente) o que ele acha… passam logo ao pacto de boas intenções e falam com o acompanhante, os benefícios, as desvantagens, a parte financeira e tudo o que for objeto de decisão…

Acredito que na grande maioria das situações é o próprio doente a afastar-se e a alhear-se das decisões e outras asserções relativas à doença e aos processos inerentes mas também acredito que a boa intenção dos acompanhantes/cuidadores também os leva muitas vezes a substituir-se ao doente e a tomar as decisões que a ele lhe caberiam de uma forma quase inconsciente, apenas a vontade de ajudar o outro é o motor deste comportamento, mas também existem muitas situações em que os acompanhantes/cuidadores tomam as decisões dos doentes em plena consciência que estão a substituir-se ao outro e muitas vezes tomam decisões contrárias às opiniões dos doentes porque acham que eles é que sabem o que será o melhor para os seus doentes…

Enfim, não acho que seja um cenário bonito mas é a realidade principalmente para as pessoas da minha geração e anteriores, não deveria ser assim… mas muitas vezes são os próprios doentes os responsáveis…. e no caso dos homens, é quase um senso comum que é a mulher que vai a consulta com o marido, discute com o médico, faz todo o tipo de perguntas, substitui-se descaradamente ao marido quando chega a hora de tomar as decisões ou então manipula das mais variadas maneiras o seu doente de forma a que ele tome a decisão que ela acha correta… e meus amigos feliz ou infelizmente, a maioria dos maridos delega alegre e felizmente toda a sua responsabilidade na sua companheira… não sei se isto é bom ou mau…. afinal quem sou eu para julgar seja o que for?  Só sei que este comportamento está tão arreigado que leva os próprios médicos a procurar a opinião da acompanhante pois parece que a decisão não fica bem tomada se não tiver o consentimento da esposa….


Enquanto eu puder, eu espero conseguir tomar todas as minhas decisões, posso consultar as pessoas que me são mais chegadas como a minha mulher ou outros mas faz parte da minha forma de me manter vivo e interessado tomar as decisões que me dizem respeito!

Não me parece que se consiga viver a vida em pleno deixando as nossas decisões para outros! e se não conseguirmos viver a nossa vida em pleno, qual o sentido de toda esta luta?

quarta-feira, 5 de dezembro de 2018

A Solidão do Cancro

O cancro é uma caminhada de solidão.... O sentimento de solidão nos doentes oncológicos está relacionado com diversos fatores, primeiro pela forma como o próprio doente encara a doença... depois pela própria representação social do cancro, pelas as alterações físicas causadas pela doença e pela conspiração do silêncio.


A primeira fase da solidão começa no diagnóstico... pois mesmo que todos os nossos amigos fiquem ao nosso lado a tentar acarinhar-nos e dar-nos o seu apoio, a nossa sensação é que eles não nos entendem, não sabem pelo que estamos a passar, não sabem o que pensamos, não sabem o que nos preocupa, não conseguem atingir nem de perto nem de longe o nosso sofrimento, as nossas preocupações, as nossas angústias, os nossos medos, os nossos anseios, etc... Esta é pois a primeira fase da solidão, o sentir que ninguém que não tenha passado por um processo semelhante ao nosso nos entende... este tipo de solidão é pois intrínseco à doença... não depende dos outros, só depende da forma como nós o doentes consigamos ou não ultrapassar este nosso limite. Esta solidão que provocamos a nós próprios é talvez a mais difícil de superar pois nem sempre temos a força necessária para nos libertarmos dela e é nesse contexto que assistimos numa primeira fase a um afastamento de muitos doentes oncológicos da sua rede de amigos e contactos... por sua própria iniciativa.


Também existe a solidão provocada pelos outros... a conspiração do silêncio... o facto é que o cancro carrega um estigma de morte muito forte, e muitas pessoas não sabem como lidar com quem foi diagnosticado, porque não sabem lidar com a morte. Então, é muito comum as pessoas afastarem-se, elas não se sentem confortáveis ao nosso lado e os doentes oncológicos ficam ainda mais sozinhos... em alguns casos até mesmo os familiares se afastam. No início ficamos um pouco tristes mas depois acabamos por entender e respeitar a escolha deles sem ressentimentos ainda que com alguma tristeza e no fim compreendemos que a grande maioria das pessoas não estão preparadas para viver perto de quem tem um problema de cancro.


No nosso percurso acabamos por ficar confinados aos familiares mais chegados.... e alguns amigos que ou já passaram por processos idênticos ou então são daqueles mesmo verdadeiros que apoiam até ao fim... Temos que entender, e isso é fundamental para nós, que é muito difícil a quem não passou por este processo que nos entendam e nos consigam apoiar... é uma realidade com a qual temos de aprender a viver e sobretudo a não criar raivas nem ressentimentos porque se o fizermos pior será para nós... Num estudo sobre a morte feito no Brasil, 48% dos entrevistados consideraram depressivo falar sobre morte e 28% consideraram mesmo mórbido, 45% responderam não se sentir à vontade para ir a funerais e velórios. Há quem diga que estamos "matando a morte" de tanto tentar ignorá-la...


No mesmo sentido, quando há progressão na doença também se assiste a uma debandada dos amigos, pois a progressão remete imediatamente para uma fase mais próxima da terminal e ninguém aguenta ver os amigos numa fase terminal... e finalmente a última fase, a das alterações físicas, em que o doente fica mesmo confinado ao seu círculo mais restrito... embora pense que nessa fase, nem mesmo o próprio doente se sinta muito à vontade com os seus amigos pois a simples ideia de lhes causar algum tipo de choque e provocar a sua "pena" não parece lá muito agradável...
O doente oncológico tem então mais um desafio pela frente... não menos difícil que os outros... aceitar o afastamento de alguns amigos... de uma forma serena... sem raivas nem ressentimentos e como? tentando compreender os porquês de tais comportamentos ao invés de ressentir as consequências desses comportamentos... tentando entender a fragilidade dos seus amigos e as suas limitações emocionais e sobretudo perdoando esses seus comportamentos e não deixando que os mesmos aumentem a sua tristeza... 
Nós não podemos modificar os outros... só eles próprios o podem fazer.. se o pretenderem e se conseguirem... Nós só podemos modificar-nos a nós próprios no sentido de entendermos os outros e não nos deixarmos levar por sentimentos negativos de rejeição ou ressentimentos pois eles não nos ajudarão em nada e apenas contribuirão para gastarmos as nossas energias...

Tenham uma boa semana!






quarta-feira, 28 de novembro de 2018

Seis coisas que não devem dizer a uma pessoa com câncro

Numa das minhas habituais pesquisas sobre cancro, encontrei na página do El País - Brasil um título que me chamou a atenção e no qual me identifiquei na perfeição. Como sei que este blog é lido por muitas pessoas que não têm cancro, achei que seria uma boa oportunidade para tentar elucidar as pessoas sobre aquele tipo de asserções que não têm normalmente o impacto que pretendemos quando falamos com pessoas com doença oncológica e podem mesmo ter o resultado contrário. O artigo foi feito pela Associação Espanhola Contra o Câncer (AECC) e pelo Grupo Espanhol de Pacientes com Câncer (GEPAC) e refere o seguinte:

1. “Não se preocupe, não vai acontecer nada”: O GEPAC afirma que naturalizar não é sinônimo de relativizar, afinal, “um diagnóstico de câncer é uma das situações mais difíceis, estressantes e que mais assustam nossa sociedade. Poucas doenças causam tantos problemas que afetam nos níveis cognitivo e emocional”. Não esqueçamos que ainda que hoje em dia, com os exames, diagnóstico precoce e novos tratamentos, os prognósticos sejam mais favoráveis, existem fatores como “sua cronicidade, a incerteza sobre sua evolução, efeitos colaterais dos tratamentos e conotação social da palavra câncer que geram mal-estar psicológico” .

2. “Você tem que aceitar receber ajuda”: Muitas vezes, tentando ajudar, o que fazemos é nos tornar superprotetores e nos empenhamos para criar necessidades que essa pessoa, talvez, nem tenha. Frases do tipo: “Você tem que falar com alguém”; “tem que desabafar”; “você tem que parar de trabalhar; “você tem que pedir ajuda”; ou qualquer outra que comece com “você tem que...”, segundo a AECC, “só geram insegurança no paciente. A ajuda deve ser oferecida, não imposta. Quando uma pessoa é diagnosticada com câncer, não se transforma em outra pessoa, continua sendo ela, com sua capacidade de pensar, de tomar decisões e saber o que quer e o que não quer fazer”.

3. "Se você for positivo, vai se curar": É uma das frases destacadas pelo GEPAC, porque, além de não ser correta, pode gerar uma grande frustração. Ser diagnosticado com câncer não é uma notícia positiva, e, claro, o paciente, como qualquer outra pessoa em qualquer outra circunstância da vida, terá momentos melhores e piores. “Existe uma tendência muito enraizada de pensar que a atitude que o paciente tenha durante a doença irá determinar o progresso da mesma. Portanto, é muito normal que os pacientes ouçam frases como: “Você tem que ser forte e lutar”; “você tem que ser positivo”; sua atitude faz parte da cura”; “você vai ver como tudo vai correr bem, mas depende de você”; “se estiver desanimado, a doença perceberá isso” etc., destaca a AECC. Tais comentários geram uma enorme pressão sobre o paciente, que não consegue estar sempre feliz e positivo, já que o “normal é ter medo, tristeza, raiva e desesperança, de modo que a imposição do positivismo só gera um sentimento adicional de culpa”.

4. “É a pior coisa que poderia acontecer com você”: Embora seja conveniente entender que a pessoa possa ter seus altos e baixos, o que certamente não ajuda é contribuir com nossa negatividade em seus maus momentos. “Há pessoas que confundem drama com empatia e pensam que o paciente se sente acompanhado e compreendido diante de expressões como: “Que horror passar por isso”’; “é a pior coisa que poderia acontecer com você”; “o câncer, já se sabe...”; “sua família deve estar arrasada”... Tais afirmações aumentam o medo que o paciente tem da doença e intensificam seus níveis de angústia”, afirma a AECC. O GEPAC recomenda, em vez disso, melhorar a comunicação com “ferramentas para conviver com a doença”.

5. “Não diga isso”: Muitas vezes, sem perceber, impomos à outra pessoa o que ela deve dizer, pensar ou mesmo sentir, o que a AECC explica como sendo uma “imposição de emoções que o paciente não sente e a recusa em permitir que expresse o que realmente sente”. Assim, surgem expressões como “não chore, você tem que ver a parte boa”; '”não diga isso, porque sua família tem de vê-lo bem; “você tem que estar feliz, porque foi diagnosticado a tempo”. Na opinião da AECC, “essas expressões levam o paciente a lidar com suas emoções na solidão, quando o que realmente precisa é de alguém para dizer “fale como se sente” e que não lhe interrompa, e sim valide suas emoções, sem tentar negá-las ou mudá-las.

6. “Aconteceu o mesmo com minha tia”: Hoje em dia, é difícil não ter alguém próximo que tenha tido a doença, mas nem todos os tipos de câncer são iguais, e as pessoas não o experimentam da mesma maneira. “Comparar a situação do paciente com a de outras pode ser muito contraproducente, uma vez que cada caso é completamente diferente. O paciente sabe disso e não é capaz de se identificar com outros casos.” Além disso, o GEPAC também recomenda evitar frases como “tal pessoa é fenomenal”; há um artigo muito bom que diz...”; “li que há um novo tratamento que cura o câncer...”, porque podem gerar expectativas que não estão relacionadas com a doença concreta do paciente.

Pois é meus amigos, por favor... parem de atentar as pessoas com cancro com este tipo de asserções... já tive a "felicidade" de experimentar todo este tipo de frases e as que mais detesto são "Se você for positivo, vai se curar", “Aconteceu o mesmo com minha tia” e “Não diga isso” e posso vos garantir que o sentimento não é bom e o que acontece é eu não continuar a conversa porque alem de ser inútil leva-me a espaços onde não me sinto bem e então corto e mudo de conversa.... até porque se me opuser a outra parte vai aumentar a ofensiva e as coisas ficam ainda piores...

Primeiro, cada tipo de cancro é distinto e não tem comparação com os outros que conhecemos... nem nas características, nem no tratamento, nem na progressão da doença, aliás... o mesmo tipo de cancro tem evoluções distintas em cada caso, pois a complexidade é tão grande que até o tecido onde o tumor se forma, tem influência na progressão..... depois caiam na realidade, o positivismo não cura..., o cemitério está cheio de pessoas que acreditavam que se iam curar....  e parem de dizer as pessoas com cancro o que elas devem dizer e pensar... é inútil e deixa as pessoas angustiadas...

Por fim quero pedir desculpa a todos o que leram este texto e que de alguma forma me disseram coisas destas ou afins porque nós os doentes oncológicos sabemos perfeitamente que a intenção das pessoas que dizem este tipo de coisas, é tão somente ajudar-nos e dar-nos algum contributo positivo e por isso eu entendo e compreendo este tipo de coisas... e não fico a pensar mal das pessoas que têm estas asserções... mas muitas vezes a única ajuda que nos podem mesmo dar é apenas ouvir-nos... pois ao escutarem-nos sabemos que estão ao nosso lado a ouvir-nos e isso conforta-nos muito mais do que possam pensar....

Tenham uma boa semana!


quarta-feira, 21 de novembro de 2018

Gerir emoções

Na nossa actual cultura e sociedade está de alguma forma implícito que sentir algumas emoções é mau. Não devemos mostrar-nos tristes e o choro deve ser evitado, existindo uma pressão social para estarmos sempre bem dispostos e sorridentes, para isso evitam-se as situações que de qualquer forma possam gerar sofrimento, chamam-lhe energias negativas e fogem delas... tentam viver ad eternum em felicidade plena... e como isso não existe vive-se numa espécie de ilusão forçada que só tem feed back nas redes sociais como o facebook e instagram, pois aí sim pode-se construir uma vida de sonho para mostrar aos nossos amigos, os quais, de uma forma geral, fazem a mesma coisa... e descobrimos que afinal somos todos felizes e temos todos vidas de sonho....

Mas a realidade é muito diferente disso... as emoções vivem par a par connosco, fazem parte da nossa sensibilidade pessoal... e muitas vezes é nos extremamente difícil conseguir travá-las, outras vezes é mesmo necessário deixarmos que a emoção nos deite abaixo para depois nos podermos reconstruir com as novas realidades...

Em termos emocionais costuma-se designar o processo oncológico como uma montanha russa, pois no espaço que medeia entre o inicio do diagnóstico e a partida da morte muita coisa se passa, mais ou menos conforme cada sobrevida de cada situação... pois nós não somos diagnosticados e morremos no dia seguinte... Não! Todos temos um, mais ou menos, longo caminho a percorrer até partirmos...

No day after começa o processo, há alturas em que conseguimos desfocar completamente da doença e sentimo-nos bem, normais.. quase como se nada se passasse... é normal... é humano... eu diria que é mesmo uma necessidade...  outras vezes aflora do nada um simples pensamento e abre-se a torneira da emoção em modo autónomo, crava-nos com as suas garras poderosas e só nos larga quando quer... a alegria dá lugar à tristeza mórbida que por sua vez dá lugar a um estado semi-depressivo de medo, tristeza, desgosto, raiva, desespero... sei lá... um leque tão vasto de emoções que se torna difícil de explicar por palavras, é a célebre "montanha russa" dos doentes oncológicos.

Então o doente oncológico vivendo nesta montanha russa emocional que pode fazer?

Viver ao sabor da montanha russa ou viver com a montanha russa.

É que meus amigos, é impossível eliminar esta gradação emotiva no dia a dia mas é possível conviver com ela de uma forma mais ou menos saudável... para isso é necessário algum treino... e sobretudo aprender a identificar quando podemos e devemos travar as emoções e quando as devemos deixar extravasar... esse é o ponto fulcral ou o busílis da questão....

É que se vivermos sempre com a emoção à flor da pele, paramos na doença, antecipamos o fim, antecipamos o sofrimento e não deixamos sequer que outros sentimentos ocupem o seu espaço natural pois a emoção domina tudo.. Ninguém consegue levar a sua vida para a frente se se deixar levar permanentemente pela emoção... O doente oncológico deve combater o mais possível este princípio, e tentar dominar a emoção é o primeiro passo para levantar cabeça, para começar a caminhada para a frente... independentemente do diagnóstico... Mesmo nos mais negros... Porque a emoção a maior parte das vezes derrota-nos, deixa-nos num estado miserável de autopiedade que é de todo evitável... e as consequências já as conhecemos...

Na minha experiência pessoal, tento viver com esta emotividade mas da forma mais controlada possível, muitas vezes só o consigo desfocando a minha atenção para outras coisas tais como o trabalho, hobbies, etc... É sempre esta a forma como consigo melhor lidar com a emoção.

No entanto há alturas que temos mesmo de deixar vir a emoção ao cimo porque enfrentamos fases de luto, porque temos que lidar com as perdas e todos os dias ou quase todos o doente oncológico se confronta com situações de perda, perda porque subiu a tensão quando estávamos com tudo controlado, perda porque desceram as plaquetas e não há medicamento nenhum para as subir, perda porque um doente nosso conhecido, com o mesmo tipo de cancro que nós, partiu e deixou um vazio e um aviso que nos remete para a nossa própria morte... perda por ver que temos de deixar de fazer coisas que gostávamos... e provavelmente nunca mais as poderemos fazer... perda por verificarmos que temos uma nova situação com novas limitações.. tanto motivos possíveis... perda porque o cancro avançou e nós não o esperávamos, outras vezes até o esperávamos mas isso não diminuiu em nada a nossa perda... 

O processo oncológico é um processo de lutos e de perdas permanente, a todo o tempo vão existir situações de perda.. pelo que é fundamental tentar controlar a forma como vivemos e resolvemos interiormente estas perdas e consequentemente as emoções que lhes estão intrínsecas... quando enfrentamos as perdas temos de abrir as portas da emoção para curar e lamber as feridas, muitas vezes é necessário chorar para aplacar as nossas angustias... é necessário...é humano... é uma das formas de auto cura natural... mas convém que o saibamos fazer, de uma forma controlada, isto é.... quando é mais cómodo, quando estamos sozinhos e podemos desabafar ou então quando estamos com alguém com quem nos sentimos melhor... tudo isto depende caso a caso...
Já houve situações em que não consegui controlar a emoção e foi complicado e angustiante. Lembro-me uma vez que vinha no metro em Lisboa, ocorreu-me um pensamento que me provocou lágrimas, o metro vinha cheio e senti os olhos rasos de lágrimas, algumas ainda caíram... as pessoas aperceberam-se e senti-me mal... mas limpei os olhos e recuperei a postura... depois mais tarde quando estava sozinho e à vontade relembrei o pensamento e voltei a emocionar me mas desta vez estava à vontade e deixei soltar toda a emoção... bati no fundo e reconstrui-me com mais segurança... chorar faz bem... mas quando queremos... porque se for desordenadamente não conseguimos fazer nada....

Com o tempo aprendi a controlar as emoções e quando começo a sentir que um pensamento me vai provocar emoção imediatamente tento focar me noutro assunto e costuma resultar.... Depois assim que fico com mais privacidade.... revivo o pensamento e deixo fluir.... ou seja, não se trata de bloquear a emotividade, trata-se de a tentar controlar de forma a que venha quando nós a estamos mais aptos a sentir... e a aproveitar para que essa emoção nos toque de forma mais construtiva e menos destrutiva...

Isto não se consegue de um dia para o outro.... há ainda situações que não domino e haverão sempre algumas que não dominarei, mas o facto é que com algum treino consigo controlar minimamente a parte emocional, não a espartilhando mas controlando-a de forma a conseguir viver com ela de uma forma menos dramática e sobretudo a evitar que a emoção domine a minha vida e me ampute daquilo que pretendo fazer e sonhar no tempo que disponho... ter ainda alguns momentos de eternidade e viver o tempo que me resta junto de quem amo com o melhor bem estar possível e sem dramatismo.....

Carpe Diem!