5 Anos de Sobrevida!

 

E assim cheguei ao 5º ano de sobrevida... Não foi fácil mas foi o possível...! No início deram-me como limite 5 anos pois a estatística da altura apontava para apenas 9% de sobreviventes ao fim de 5 anos... A ultima atualização do site da  American Cancer Society  refere 13%, o que é bastante bom apesar de pouco.

Há cinco anos não achava que fosse possível chegar aqui, mas passito a passito cá cheguei. Como foram estes 5 anos? Posso considerar várias etapas segundo a minha qualidade de vida. 

2016-2018 - 1º linha de tratamento

Após um breve período inicial com o tratamento do Sunitinib, com muitos e severos efeitos secundários que me retiravam muita qualidade de vida, aceitei a sugestão da minha médica de passar para o Pazopanib que, apesar de ter também muitos efeitos secundários, não eram assim tão severos. A partir daí deixei de ter o síndrome de mão-pé (punha-me as mãos e os pés em ferida), o que só por si foi uma lufada de ar fresco na minha vida. Contudo, durante todo esse tempo sofri dos outros efeitos secundários: náuseas, por vezes vómitos, diarreias, tensão hiper alta, azia, branqueamento da pele e do cabelo, sangramento e ardor das gengivas, etc...
Esta mudança de tratamento devolveu-me qualidade de vida e permitiu-me fazer algumas viagens e trekkings que eu já julgava impossíveis de concretizar. Isso deu-me bastante alento e força para continuar esta luta e conseguir ter a par dos tratamentos muitos momentos de eternidade ou felicidade... Claro que todas as minhas viagens foram feitas segundo as indicações da minha médica Drª Ana Opinião, do IPO de Lisboa, a quem devo toda a sua dedicação no sentido de me ajudar a concretizar as minhas viagens com listas intermináveis de medicação e conselhos para fazer face a todas as hipotéticas situações que pudessem surgir, nomeadamente nas montanhas, assim como paragens pontuais da medicação para me ajudar nas atividade mais exigentes fisicamente (paragens essas sem colocar em causa o sucesso terapêutico).

2018-2020 - Progressão para os ossos

No final do verão de 2018, comecei a sentir dores cada vez mais fortes e depois de alguns exames concluiu-se que tinha havido progressão para varias localizações ósseas, nomeadamente, cervical, dorsal, lombar, ilíaco e fémur, além de um arco costal direito. Nesta fase sofri grandes dores tratadas com morfina e outros sedativos que ao fim de algum tempo conseguiram devolver me paz de espirito. Todas estas lesões ósseas foram alvo de radio cirurgia na Fundação Champalimaud, uma vez que o IPO se recusou a aplicar o tratamento porque eram mais de 3 metástases... e ainda uma intervenção cirúrgica na CUF porque uma das vertebras colapsou e teve de ser substituída por próteses, além de várias injeções de cimento ósseo nas vertebras dorsais e lombar. Depois desta fase de tratamentos das lesões e mudança da terapêutica sistémica para o Axitinib, com efeitos secundários mais extremos, regressei novamente a uma situação de mais ou menos normalidade o que me permitiu voltar às minhas viagens, mas sem a componente de trekking... a vida é uma sucessão de etapas e em cada uma temos de nos adaptar ao que nos é possível fazer...


2020 até agora - Dificuldades de locomoção

No inicio de 2020, comecei a sentir algumas dores na perna esquerda e no curto espaço de 3 meses deixei de me conseguir deslocar sem o auxílio de muletas. Após muitos exames, tacs, ressonâncias, e eletromiogramas, o veredicto das duas instituições - IPO e Fundação Champalimaud - e dos vários técnicos envolvidos, foi de que não houve progressão das lesões (muito pelo contrário, houve até algumas diminuições significativas) e a situação ficou-se a dever à destruição de alguns nervos na zona do ilíaco, nomeadamente o ciático e safeno, entre outros, por sequela da radio cirurgia havida nessa zona... ou seja, não se morre do mal, morre-se da cura. O facto é que desde essa altura até agora todas as minhas lesões ósseas ou estão estáveis ou apresentam regressões evidentes... do mal o menos. Nesta fase fiquei com a mobilidade muito reduzida, consigo andar de muletas (ou canadianas, conforme preferirem chamar) mas apenas curtas distâncias. Para distâncias maiores recorro à cadeira de rodas. Melhorei alguma coisa com a fisioterapia, mas apenas me impede de ficar pior. 
Esta situação tem sido a mais difícil de gerir e aceitar, embora a minha força de vontade consiga mais uma vez voltar à tona de água, pois ainda consigo conduzir (troquei o carro para um de mudanças automáticas e isso ainda me permite ter alguma autonomia), ir almoçar com os meus amigos, ir sozinho à fisioterapia, etc.. Mas é todo um processo de aceitação e desapego que temos de permitir o cérebro fazer...

Em todo este processo tenho vários fatores a destacar que me têm ajudado a palmilhar o meu caminho:

• Conseguir concretizar ainda alguns sonhos, apesar da quimioterapia permanente...
• A criação da Associação de Cancro do Rim de Portugal - AC RIM, que me tem ocupado muito tempo, e cuja entrega e dedicação me têm ajudado a sentir útil e a dar um sentido à minha sobrevida;
• O meu núcleo familiar mais chegado, a minha Helena, os meus filhos, o meu irmão e família e alguns amigos que ficaram e eu tanto prezo... que me ajudam tanto... mesmo que às vezes não o saibam...
• A ajuda da minha sócia que tem sido fundamental para a manutenção e crescimento da sociedade que levei uma vida a construir...
• A Deus por me permitir ir sobrevivendo e sobretudo por me ajudar a aceitar cada etapa da minha vida recente.

Por isso perguntam-me foi fácil? Não, não foi... mas durante todo este tempo vivi muitos momentos de alegria, entrega, partilha, entre ajuda e muitas outras coisas que me fizeram evoluir enquanto ser humano e tornar-me uma melhor pessoa...

Pazopanib, a alternativa e o regresso às Caminhadas

Nos primeiros meses de 2017, os efeitos do Sunitinib estavam a retirar-me bastante qualidade de vida, além de todos os habituais efeitos secundários, o cansaço era cada vez maior, era-me cada vez mais difícil fazer caminhadas com mais 15 kms e as subidas tornavam-se um tormento... de tal forma que comecei a fazer caminhadas apenas quando estava no período de descanso e mesmo assim era quase uma penitência...outros fatores ainda como hipertensão e outros fizeram com que a médica me propusesse a mudança para um medicamento alternativo, o pazopanib que é também um inibidor de angiogénese da mesma linha do medicamento que estava tomar apenas com a diferença que este não tem período de descanso, toma-se todos os dias sem paragens, mas apesar disso é mais facilmente tolerável pelos doentes.

Ela já tinha por diversas vezes abordado esta mudança mas eu opunha-me, pois apesar dos artigos que lia na internet dizerem todos que os dois medicamentos tinham eficácia semelhantes e nenhum estudo havia concluído que um fosse melhor que o outro, eu nas pesquisas que fazia via sempre mais casos de longevidade do sunitinib do que no pazopanib e como sabia que o custo deste ultimo era inferior sempre pensei que fosse política do IPO administrar este por uma questão económica. Mas entretanto percebi e mais que um medico me explicou em consultas de 2ª opinião que a razão porque se viam  mais casos do sunitinib era porque este medicamento era anterior ao sunitinib, pois o primeiro havia começado em 2007 e este em 2011, e os estudos da internet já tinham 2 ou 3 anos daí que os casos de longevidade fossem mais numerosos de um medicamento que de outro...

Assim, aceitei a mudança e os reflexos foram quase imediatos, ao fim de poucas semanas eu já tinha outra qualidade de vida completamente diferente, o síndrome de mão-pé diminuiu muitíssimo, as tonturas e náuseas passaram a ser muito menos, as dores na boca desapareceram e praticamente todos os efeitos se reduziram, com exceção das diarreias que são o efeito mais relevante deste medicamento.

Esta mudança foi como um renascer... continuei com excesso de peso, algum inchaço, a pele deixou de estar amarela mas agora começou a ficar cada vez mais branca... de tal forma que no aeroporto perguntam-se sempre se falo português, eu um gajo tipicamente mediterrânico moreno e de cabelo preto a revelar as minhas origens do sul... agora passo por norte europeu... o cabelo preto passou a castanho claro, de cabelo forte e farto passou a fraco e pouco e a pele branqueou muitíssimo desde que mudei o medicamento, há relatos de indivíduos de raça negra que passaram a mulatos claros com este medicamento... agora no fim de velho, quase louro e pele branquinha... ele há coisas... (risos).

Em consequência desta melhoria, recomecei a fazer caminhadas quase todos os fins de semana como antes... senti-me o ser mais feliz do mundo, era como se Deus me estivesse a dar uma segunda oportunidade de ainda ter uma vida quase normal.....

Nesta nova condição física e anímica senti-me tentado a voltar aos Alpes... falei com a minha médica que tem sido maravilhosa na forma como me dá força a continuar a fazer as coisas que me dão prazer... e ela respondeu-me, mas porque é que não vai? ... e claro com a força que ela me deu lá marquei um subida até aos Alpes Italianos, no maciço do Gran-Paradiso... Mas isso fica para o próximo artigo...