segunda-feira, 5 de abril de 2021

AC RIM - Associação de Cancro do Rim de Portugal


Pois é, com tudo isto tenho me esquecido de vos informar que finalmente em 12 de Dezembro, o grupo de doentes de cancro renal, constituiu oficialmente uma associação de cancro do rim que nasceu de um desejo muito forte dos pacientes com cancro renal avançado de interagir, cooperar e partilhar conhecimentos e experiências. Este é o quadro para quem é diagnosticado com este cancro:


  • O nosso cancro é raro pois só representa cerca de 3% de todos os tumores malignos.
  • O cancro do rim é frequentemente  diagnosticado  acidentalmente.
  • Estimando-se que tenham sido diagnosticados cerca de 1300 novos casos em 2018.
  • O cancro do rim é mais frequente nos homens do que nas mulheres e é geralmente diagnosticado entre os 50 e os 70 anos.
  • Atualmente existe pouca informação sobre a doença e formas de tratamentos. 


A associação tem como missão representar a comunidade do cancro renal através da defesa dos nossos direitos, consciencialização, informação e pesquisa e tem como objetivo:

  •   garantir cuidados de saúde uniformes em todo o país;
  •   promover o acesso de todos os doentes a terapêuticas inovadoras;
  •   promover a divulgação de informação sobre cancro do rim;
  •   promover fóruns de discussão sobre a doença;
  •   garantir apoio e informação sobre a doença a doentes e familiares;
  •   promover e facilitar a realização de ensaios clínicos em Portugal;
  •   promover a partilha e experiências;
  •   angariar fundos para promoção da investigação nacional em cancro do rim. 
Se é doente de cancro de rim, se é cuidador ou se conhece alguém nessas situações entre em contacto connosco, junto seremos imensamente mais Fortes!
 
O

Os contactos da associação são:

      Site: https://www.ac-rim.org/

email: geral@ac-rim.org

      Facebook:  https://www.facebook.com/cancro.renal

Tel. 969089599´

      Rua  Tavares Belo, nº 4-B

      1750-279 LISBOA






quarta-feira, 31 de março de 2021

Estar disponível

Com o problema na perna esquerda, uma sequela da radiocirurgia na zona da bacia e fémur que teve como consequência a dificuldade em andar e a necessidade de usar canadianas, entrei num outro mundo que não conhecia... o mundo dos deficientes motores... Esta minha atual limitação fez-me ver a vida de uma outra forma que eu nunca tinha visto... Estava numa perspetiva muito egoísta e via apenas o meu umbigo? Ou pura e simplesmente vivia demasiado ocupado e obcecado pelos aspetos da minha vida que sem querer e sem me aperceber deixei de estar disponível para os outros? Penso que seria mais esta segunda hipótese, pois penso que a maioria das pessoas não são egoístas conscientemente, simplesmente estão tão focadas em si próprias que deixam de "olhar para o lado" o que era nitidamente o meu caso e acredito que o da maioria das pessoas.

Neste minha nova vida além de andar de canadianas tambem ando bastante mais lento pois o facto de a radioterapia me ter afetado vários nervos na zona da anca e bacia tornou mais difíceis todos os movimentos. Assim, tenho me deparado com situações bem caricatas, algumas que ate me dão alguma vontade de rir pese embora a gravidade da situação. Pessoas que se apressam a passar me à frente aproveitando-se da minha lentidão... Outros que olham pelo canto do olho fingindo que não me veem para não ter que me dar a sua vez... Muitos que estão tão absorvidos no seu mundo que acredito mesmo que não me veem... E acredito porque muito provavelmente eu ha uns tempos se calhar também eu era assim, embora eu me lembre que sempre que via alguém a precisar de lugar ou de vez me disponibilizar imediatamente mas admito que possam ter havido vezes que eu próprio estava tão focado noutros assuntos que nem me apercebia das necessidades alheias. 

Deste tipo de situações quase que dava para fazer uma estatística do tipo de pessoas que mais dificuldade têm em disponibilizar-se para aos outros. Tenho constatado que as mulheres oferecem mais resistência em disponibilizar a sua vez que os homens... que os mais velhos têm mais dificuldade em disponibilizar o seu lugar que os mais novos... E ironia das ironias, o local onde é mais dificil alguém disponibilizar a sua vez, é no IPO...

Mas também existem coisas positivas, não é tudo mau... aprendi a pedir ajuda que era uma coisa que eu tinha muita dificuldade em fazer... Orgulho ferido? talvez... não o vou negar... às vezes é mais fácil ajudar do que pedir ajuda... Mas o destino e a necessidade faz-nos sair da nossa zona de conforto e fazer coisas para as quais também não estávamos disponíveis e no meu caso, uma dessas coisas era precisamente pedir ajuda... Nesta conformidade e passados todos estes meses já não tenho qualquer problema em pedir ajuda quando preciso e muitas vezes fazer valer os meus direitos de deficiente motor...

De tudo isto, confrontei-me com algumas limitações que nos atingem a todos enquanto humanidade, a primeira é que existe uma dificuldade efetiva de estarmos disponíveis para as necessidades dos outros sendo que na sua maioria resultam de estarmos demasiado focados em nós próprios, nas nossas necessidades e nas dos que nos são mais próximos. Esta falta de disponibilidade resulta em grande parte do nosso modo de vida atual, vivemos focados nos objetivos materiais e monetários e na sua ostentação de tal forma que temos dificuldade em olhar para o lado e sentirmos as necessidades de ajuda dos outros. A segunda é a dificuldade que a maioria de nós tem em pedir ajuda, um dos nossos defeitos de caracter coletivos, o orgulho. Pensamos muito frequentemente que pedir ajuda é um pouco rebaixarmo-nos aos outros por isso pedir ajuda é uma das formas de ferirmos o nosso orgulho. Para ultrapassarmos isto é necessário, primeiro reconhecer este nosso defeito, coisa que não é assim tão fácil de efetuar (até porque a maioria das pessoas não tem essa consciencia) e que necessita de algum trabalho de introspeção e meditação, depois tentar corrigir no nosso dia a dia esta nossa limitação pedindo ajuda sempre que dela necessitamos.

Agora passado quase um ano desde que adquiri esta situação, peço ajuda quando necessito e de uma forma geral as pessoas ajudam, mas muitas vezes tenho de pedir para me tornar visível, pois se não o fizer vão continuar a não me ver...

De qualquer forma existem 2 coisas a reter... primeiro que temos todos de estar mais disponíveis para os outros e depois que temos todos de deixar o orgulho de lado e estarmos disponiveis para pedir ajuda quando a necessitamos.




quarta-feira, 27 de janeiro de 2021

 Mudança, Viver a vida, um dia de cada vez!


Há bastante tempo que não escrevo aqui nada...  Não me tem apetecido... E porquê? Talvez tenha passado um tempo de introspeção, também um tempo de luto e em simultâneo um tempo de aceitação... Por outro lado sentia que devia escrever algo principalmente para quem me lê e tem a mesma doença ou semelhante, pois a ausência podia ser confundida com a minha partida e eu pretendo continuar a dar o meu testemunho enquanto puder.

Em meados de Março do ano passado comecei a sentir menos força na perna esquerda e algum descontrolo do pé esquerdo, imediatamente pensei que seria progressão da doença e dirigi-me de imediato à fundação Champalimaud para fazer ressonâncias magnéticas à coluna para conhecer o estado ou o avanço das metástases ósseas principalmente as do ilíaco e fémur. Sim tive de ir à fundação graças ao meu seguro de saúde pois no IPO como devem calcular iria demorar muito tempo a marcar estes exames e muito provavelmente ressonância magnética o exame mais adequado neste caso, o IPO não o ia permitir pois o custo é muito elevado... Assim é o nosso tão apregoado Serviço Nacional de Saúde.

Depois de muitos exames, ressonâncias, tac's e eletromiogramas, concluíram os médicos tanto do Champalimaud como do IPO que a radio cirurgia que fiz ao ilíaco (bacia) tinha deixado sequelas (radicite) que me afetaram o nervo ciático entre outros de uma forma irreversível (não se morre do mal morre-se da cura). Não sendo as minhas queixas derivadas de progressão da doença pois todos os exames relevaram estabilidade das lesões concluiu-se que foi efetivamente um efeito secundário da rádio. Este processo de degeneração foi rápido e em pouco mais de um mês fiquei com duas canadianas e com muita dificuldade de locomoção.

Como devem calcular tudo isto foi um inesperado e duro golpe.... obrigou me a trocar de carro para outro de mudanças automáticas, obrigou-me a modificar toda a minha vida diária e sobretudo obrigou me a confrontar com a minha imobilização motora. Passei a fazer fisioterapia duas vezes por semana, o que me tem ajudado bastante pois é quase certo que sem a fisioterapia estaria já completamente imobilizado numa cadeira de rodas. Foram dias muito duros até fazer o luto da minha situação anterior e aceitar a atual. Aceitar que se acabaram as viagens, aceitar que se acabou grande parte da minha autonomia, aceitar que se acabou a minha capacidade de caminhar livremente, aceitar o aumento progressivo dos meus problemas físicos derivados da doença, sei lá que mais..., tem sido um grande esforço de aceitação e daí também o meu silêncio....

Neste momento estou assim, mais fechado em casa, tirando os dias que vou à fisioterapia ou aos hospitais fazer exames e alguns passeios até à Ericeira e pouco mais. Valeu-me o verão e o uso da piscina para me dar alguma qualidade de vida... Consegui ir de férias para o Algarve, escolher um hotel com acesso próprio à praia, ia e vinha de canadianas e consegui inclusive ir ao banho com elas. Foram duas semanas divertidas juntamente com a família e apesar das tempestades temos de  continuar recetivos à alegria e diversão para podermos continuar a sentir momentos de eternidade... Uma outra forma muito diferente de viajar... Uma outra forma de viver a vida, depois da tempestade vem a bonança só que neste caso temos de ser nós o veículo dessa bonança pois a vida é feita de Mudanças e para cada mudança temos de fazer um luto e uma aceitação principalmente quando as mudanças são para pior... mas o mais importante mesmo é que consigamos fazer o luto do que vamos perdendo, aceitar as limitações decorrentes dessas mudanças e conseguir, um dia de cada vez vivermos com o mínimo de felicidade...

É importante para quem vive um processo de transformação assim, praticar um desapego efetivo sobre as coisas boas que deixamos de ter, uma aceitação de facto das novas situações e limitações que nos surgem porque sem o desapego e a aceitação é impossível viver este processo chamado cancro com o mínimo de qualidade de vida, porque a principal componente da nossa qualidade de vida está no nosso cérebro e na nossa atitude...

O cancro é um processo mais ou menos lento em que vamos perdendo coisas que são dadas como adquiridas e que achamos que são intrínsecas a nós próprios... Desenganem-se, nada é adquirido! No processo de morte do corpo podemos mesmo perder tudo ou quase tudo... No meio desta doença nunca me tinha passado pela cabeça que poderia um dia deixar de andar... logo eu que o meu desporto favorito eram as caminhadas e o montanhismo... enfim.... e como o andar muitas outras coisas que temos podemos perder rapidamente, todos os 5 sentidos e muito mais...

Por tudo isto, temos todos, os doentes de cancro e não só, tambem as pessoas saudáveis que estar disponíveis para aceitar as mudanças que vão acontecendo na vida de todos nós, porque na vida tudo está sempre em mudança, mesmo quando nos parece que está tudo estático, há sempre qualquer coisa a mudar....

sábado, 28 de março de 2020

Amor, Ódio, Tristeza e outros sentimentos que todos sentimos




O Amor é uma utopia inalcançável tal como todas as outras, é impossível vivermos permanentemente em amor, assim como é impossível vivermos permanentemente em felicidade... O amor é o contrário do Ódio que nos seus extremos se tocam, a felicidade é o contrário da tristeza, cabe ao homem no seu livre arbítrio fazer as suas escolhas e pode durante a sua existência viver mais em amor ou mais no ódio, alcançar mais vezes a felicidade ou mais vezes a tristeza.... é tudo livre arbítrio, muitas vezes pensamos que estamos a caminhar para a felicidade e cada vez ficamos mais tristes, outras vezes pensamos que estamos a fazer um caminho de amor e mais não fazemos do que espalhar inimigos por onde passamos.... 


Hoje por problemas que todos conhecem tenho um olhar final sobre a minha vida e isso faz-me também muitas vezes olhar para tudo de cima como se estivesse a pairar sobre a minha vida e as dos outros e parece-me que neste momento tenho muito mais lucidez sobre a vida talvez porque em certo aspecto eu já esteja e me sinta de partida e isso dá-me um sentimento de avaliação sobre a minha vida e sobre tudo, e, o que vejo, é que muitas vezes as pessoas (eu incluído) agarram-se a utopias mais ou menos radicais: de amor, de politica e praticamente todas as coisas e pensam que se pode alcançar a perfeição, a bondade, a liberdade, e outras "dades". Passamos a vida a criticar os outros no pressuposto que nós somos melhores que eles mas na prática todos sem excepção, somos prisioneiros das escolhas que fizemos, muitas vezes amarrando irremediavelmente mais a corda ao invés vez de nos libertarmos....falamos dos outros como se fossemos perfeitos, cheios de virtudes em todo os aspectos e é só virar o pano e olhar rapidamente os bastidores para se verem os pés de barro, todos queremos ser perfeitos, infinitamente bons, amigos dos outros, etc e etc. 

As redes sociais permitiram que cada um escolhesse um personagem perfeito e mostrasse na rede aquilo que queria para construir esses personagens.... mas meus amigos, nós homens, somos bons mas também somos maus, somos amigos dos outros mas também somos invejosos e cobiçamos as vidas alheias, e odiamos (muitas vezes secretamente e por vezes inconscientemente), tentamos ser justos e logo a seguir em pequenos gestos cometemos grandes pecados e destruímos, em segundos, aspetos singulares das nossas virtudes, falamos dos ricos que tudo querem e não distribuem nada aos outros e depois fugimos a impostos a torto e a direito, se não fugimos mais é porque não podemos e para nos ressalvarmos dizemos que o estado ia gastar o nosso dinheiro mal gasto... todos, todos sem excepção somos maus, avarentos, invejosos, odiosos e todos esses maus caracteres que sabemos que existem, até certo ponto, é normal termos em nós todos esses aspectos, eles foram-nos transmitidos pela nossa herança genética....

Mas então se temos esta herança genética de amor e maldade, de generosidade e avareza, de santo e de pecador, de puros e criminosos, como podemos viver com esta herança? Aí entra a nossa educação social e tudo o que nos foi transmitido pelos nossos pais e família, professores, mestres e no fundo tudo o que a sociedade nos transmitiu sob as mais variadas formas, tentamos fazer as nossas escolhas, encontrar o nosso o caminho, umas vezes mais perto da perfeição outras mais longe, sobretudo fazermos o que pudermos e conseguirmos, e não fazer disso um dogma ou uma porta intransponível, termos consciência que não somos perfeitos e agir em função disso, fazermos o que a nossa consciência no diz em cada momento, claro que há pessoas que estão muito, muito perto do amor, mas serão equilibrados? há outros que vivem de mão dada com o ódio mas são com toda a certeza desequilibrados.

Muitas coisas que nos foram acontecendo ao longo da vida, não dependeram de nós, umas boas, outras más, será predestinação? será apenas a lei do acaso? até hoje não consigo responder com certezas a essas perguntas. Por vezes houve sucessões de acontecimentos que sob determinada perspectiva parecem ter sido fruto de algum raciocínio ou terem um determinado nexo ou finalidade, houve coisas más que me aconteceram que me levaram a conhecer outras filosofias de vida que parece terem sido a preparação para eu aceitar aquilo que havia de vir.... No entanto, os mesmos acontecimentos vistos por alguém que não crê em coisas transcendentais mais não vê que apenas uma sucessão de acasos.... Esta pergunta nunca terá resposta e é inutil esforçarmo-nos por procurar a verdade porque ela não é alcançável.... Em vez de procurar respostas hipotéticas para tentar compreender o sentido da vida e da existência, procuremos antes analisarmo-nos interiormente, fazer um inventário moral das nossas atitudes e sentimentos e se formos honestos nesse inventário vamos encontrar muitas coisas imbecis e insanas que estão quase sempre relacionados com o excesso de ego/falta de humildade e como dizia uma amiga minha, onde há Ego não há Deus... porque não há espaço.... O nosso Ego consome todo o espaço na nossa mente....

Depois de efetuado esse inventário começamos a desconstruir todas ou pelo menos a maioria das nossas imbecilidades e podem  crer que são muitas e começamos a ver o verdadeiro sentido da vida e das coisas que nos rodeiam, conseguimos perceber que muitas das  coisas más que nos acontecem nos melhoram enquanto seres humanos e começamos a entender até as imbecilidades alheias... mas não tenham ilusões... este é um caminho para toda a vida nunca está completo e quando pensamos que estamos quase perfeitos damos conta que estamos a recair nos velhos hábitos.... é humano, é a nossa natureza e também temos de admitir que nunca seremos perfeitos, senão caímos na imbecilidade de querer ser perfeito.....

Neste aspecto consegui verificar que apesar de todas as coisas que me foram acontecendo, fruto ou não de um poder superior a nós ou do mero acaso, eu fui fazendo as minhas escolhas na vida que tive até aqui, umas boas, outras más, umas melhores, outras piores e percebi que muitas das coisas que me aconteceram não as podia modificar, porque eram alheias a mim.... e, o mais importante é que percebi que a única coisa que eu podia ter feito era modificar-me a mim mesmo.... umas vezes consegui, outras nem sequer tive consciência que podia ter me modificado e outras vezes tive consciência mas o meu ego não conseguiu baixar a garupa e aprender a ser humilde.... são estas coisas que encontramos quando fazemos introspeção interior no passado.

Portanto cabe-nos a nós escolhermos o caminho e esse caminho é que vai determinar o que vamos viver..... Eu apenas posso dizer que fui feliz a maior parte das vezes quando não procurava a felicidade, encontrei o amor quando também não o procurava, a mensagem que quero deixar é que deixem de procurar, abram o vosso espirito sem querer nada pois as coisas boas da vida, como o amor acontecem, não quando as procuramos mas sim quando as deixamos entrar..

quarta-feira, 10 de abril de 2019

Grupo de Pacientes Portugueses de Cancro Renal



No inicio deste blogue escrevi em Março de 2018 o seguinte:


"Vou tentar neste blogue transmitir os momentos que passei, bons e maus, tendo como objetivo ajudar a melhorar as vida das pessoas que se encontram em situações semelhantes à minha e se possível criar um grupo de amigos que possamos entre ajudar-nos mutuamente, porque quando entramos neste mundo oncológico sem esperança de cura.... entramos num caminho solitário que amplia a nossa dor e o nosso sofrimento…"


Ora, finalmente um ano depois a semente nasceu e começou a dar frutos…. Há uns tempos fui contactado pela APIR - Associação Portuguesa de Insuficientes Renais para participar numa conferência do IKCC - Internacional Kidney Cancer Coalition trata-se de uma Organização Internacional que visa apoiar as organizações de apoio a pacientes de cancro renal de todo o mundo, que este ano se iria realizar pela primeira vez em Lisboa.

Neste âmbito fui ainda contactado por um médico urologista investigador de carreira internacional, o Dr. Ricardo Leão, da CUF que também me pediu para participar numa sessão da mesma conferencia com outros pacientes de cancro renal e que correu muitíssimo bem.

Todos estes contactos vieram até mim em consequência do meu blogue, pelo que fiquei extremamente feliz por ter conseguido atingir o meu objetivo que estabeleci quando iniciei este caminho.

Um dos principais objetivos de todas estas entidades, em especial do IKCC, seria facilitar a criação de um grupo de pacientes de cancro renal que se entre ajudasse entre si, com informações sobre a doença, tratamentos, alternativas, inovações, troca de experiências que nos possibilitassem participar na tomada das decisões médicas de uma forma informada e consciente e claro também para nos representar perante as instituições.

Logo em plena conferencia tive oportunidade de conhecer outros doentes, um deles uma figura publica que oportunamente se divulgará, grande parte dos médicos que assistiam vieram contactar-nos para nos enviarem os seus pacientes, todos foram unânimes na necessidade de criação deste grupo e dos benefícios que daí poderiam advir quer para os pacientes, quer para a classe médica que nos trata com vista a trazer melhorias para todos.


Desta forma, já criámos um grupo no WhatsApp que já passou a dezena de pacientes, outro no Facebook que ainda está em aperfeiçoamento "Cancro Renal Grupo de Pacientes". Nesta fase estamos a tentar contactar o maior numero possível de doentes de cancro renal para integrarem esta família de pacientes, para que finalmente deixem de se sentir sós, juntos seremos mais fortes!



Grupo de Pacientes de Cancro Renal

Contacto: Francisco  - 969089599

Email : grupo.cancrorenal@gmail.com


Juntem-se a nós!

Conferência do IKCC - Lisboa 2019











domingo, 17 de fevereiro de 2019

A Maravilha das Novas Técnicas




Em meados de Novembro começei os planos para a radiocirurgia, tudo muito meticuloso, ressonâncias magnéticas e tac's para produzir um modelo 3D do meu corpo com o objetivo de estudar a forma de me aplicarem a radiação necessária em cada ponto… Confesso que fiquei maravilhado com a perfeição desta técnica que desconhecia… e ao mesmo tempo receoso pois uma pequena falha poderia por em causa toda esta complexidade e ter resultados desastrosos… entre os quais atingir a medula e ficar tetraplégico. A dificuldade deste tratamento residiu apenas nos planos e na preparação para a aplicação da radio porque o facto de se trabalhar com frações de milímetros implicava a minha total imobilização pois o mais leve movimento poderia levar quantidades enormes de radio para outros órgãos. Como 2 dos pontos a atingir ficavam na cervical tiveram de me aplicar uma máscara imobilizadora da cabeça (na qual não conseguia nem mexer as pestanas), tirar tacs e 2 ressonâncias magnéticas, o que resultou em algumas horas imobilizado dentro da máscara…. mais parecia uma tortura medieval…. enfim…. a parte boa foi que não senti absolutamente nada, mesmo quando intensificaram a radiação.

Os efeitos secundários foram muito fortes, pois não deixei de tomar a químio oral e durante algum tempo sofri os efeitos de ambos os tratamentos que se traduziram num cansaço extremo e numa gigantesca inflamação na garganta que duraram algumas semanas mas, com ajuda médica, tudo se passou e ultrapassou...

Um mês depois fizeram-me novas ressonâncias para verificar o efeito do tratamento e o resultado foi a destruição total das partes moles dos tumores ósseos… Como é óbvio, rejubilei de contente pelo resultado, pois o cancro renal a maior parte das vezes não reage à rádio...  mas adiante vinha a parte menos boa. Uma das vértebras, a C7 estava completamente comida pelo tumor e apenas tinha dentro as respetivas partes moles malignas pelo que a sua destruição provocou a fratura e colapso da vertebra… Esta situação alterava significativamente o prognóstico, uma vez que fraturada a vértebra inviabilizava a aplicação de cimento ósseo.

Após o resultado da radiocirurgia, fui à consulta do neurocirurgião que iria aplicar o cimento ósseo. Na consulta o médico foi direto e conciso… além do cimento ósseo em vários locais da coluna dorsal havia que ser submetido a uma cirurgia clássica à coluna para substituir a vertebra colapsada por uma prótese, placa e parafusos para me devolver a resistência à coluna. Confesso que fiquei um pouco perdido… não fazia parte dos meus planos uma cirurgia à coluna… mas se não havia alternativa e caso não optasse pela cirurgia o resultado seria o colapso total da vertebra o qual atingiria a medula e o cenário seria novamente a tetraplegia… mais uma vez não tive alternativa e não tive outro remédio senão submeter-me à cirurgia….até porque o plafond do seguro havia sido renovado no inicio do ano...

No final de Janeiro fui operado na CUF, a cirurgia correu bem, substituíram-me a dita vertebra por uma prótese, aplicaram uma placa e parafusos para devolver a resistência à coluna e ainda me aplicaram cimento ósseo em 4 locais da dorsal… Foi uma operação complexa e morosa… o único problema foi que acordei a perna direita totalmente dormente…. O choque foi terrível, na minha cabeça só passava o cenário de eu não conseguir andar… pois a dormência era muito grande e intensa e isso só provocava um filme na minha mente. No dia seguinte fui transferido para o quarto e o médico foi me colocar de pé….. eu conseguia andar… mas sentia-me a cambalear pois o pé dormente não tinha a mesma sensibilidade e nessa noite não dormi pois eu achava que não conseguia andar sozinho…. perguntei - me como é que ia continuar a minha vida, se ficaria dependente... foi uma noite terrível… mas durante a noite levantei-me várias vezes até porque não conseguia dormir...e consegui andar sozinho sem a ajuda da minha mulher que ficou no quarto comigo…

No dia seguinte já tinha mais sensibilidade e já sentia melhor o chão e já não cambaleava… embora andasse muito devagarinho… já era um começo. Desta vez fui muito abaixo… mas lentamente começava a voltar a esperança de recuperar o andar, pelo menos o necessário para continuar a minha vida sem dependência. No dia seguinte vim para casa e já conseguia ir até a rua tratar dos pássaros… depois comecei a dar pequenos passeios ao redor da casa, ao quinto dia, no sábado seguinte já consegui ir ao café da minha rua e andar 1,5km..... e aí sim, fiquei muito feliz porque  senti que era apenas uma questão de tempo e conseguiria andar quase normalmente. No dia seguinte aumentei para 3 km e na segunda já consegui 4,5km a andar normalmente.


Durante a segunda semana, já fui trabalhar e ter uma reunião com clientes, comecei a conduzir e praticamente tudo normalizou, apesar de continuar com a perna dormente a mobilidade da mesma aumentou e recuperou na totalidade, enquanto a dormência tem vindo a diminuir mas muito lentamente. Hoje posso dizer que recuperei a mobilidade totalmente, mas ficou-me de recordação uma dormência que vai do pé até à anca ainda que felizmente cada vez me incomoda menos. Sei pela cintigrafia que também tenho sinais de lesões no ilíaco e no fémur… mas cada coisa a seu tempo… agora o que estava pior era a cervical… mais adiante se pensará no resto.


Desta vez senti que temporariamente perdi a força para lutar, foram dias e noites terríveis, com crises de ansiedade, sempre a pensar que seria melhor partir do que ficar dependente… mas lentamente fui-me reconstruindo, fui ganhando esperança, força e a espiral negativa transformou-se numa espiral positiva que me ajudou e empurrou definitivamente para a recuperação… Afinal no processo do cancro é normal que algumas vezes desçamos ao fundo do poço e que pelo menos, temporariamente, percamos a esperança e desejemos partir. É humano e faz parte das nossas defesas naturais… quando achamos que já não vale a pena continuar porque isso implica perdermos toda a qualidade de vida, é natural que sintamos vontade de partir mas….


Há que, ao mesmo tempo, procurar vislumbrar o caminho da recuperação e perceber que isso nos dará força suficiente para aguentar e começar a reagir ….

quarta-feira, 6 de fevereiro de 2019

Progressão da doença

Pois é caros amigos… o inevitável acabou por acontecer… Depois de vir do Peru comecei a sentir algumas dores nas costas e num braço, aparentemente parecia ser apenas uma contractura, mas as dores aumentavam… tornavam-se insuportáveis… depois de varias idas à urgência do IPO sem qualquer diagnóstico conclusivo, pois através das radiografias nada se conseguia ver... acabei por pedir um tac ao meu médico da Fundação Champalimaud e o inevitável confirmou-se, a doença tinha se instalado na coluna vertebral, mais propriamente na cervical e dorsal e ainda num arco costal, onde o tumor havia sido o causador de uma fratura da costela.

E claro, o veredicto! esta evolução da doença significava que a atual químio oral, o meu tão amado Pazopanib tinha deixado de fazer efeito, o cancro conseguiu criar resistência ao medicamento e como em tantos casos semelhantes… avançou!

Foram horas e dias difíceis, principalmente porque além das "dores" psicológicas, as dores físicas eram muito fortes e desesperantes… uma médica do IPO disse-me, meu amigo, a dor oncológica é das piores dores do mundo… e de facto assim é... pois à dor física dilacerante junta-se a dor psicológica da falta de esperança…

Então passei à segunda linha… pedi à minha médica que me fosse administrado o Nivolumab tal como referem as guidelines internacionais sobre a atual medicação do cancro renal…. mas tal não me foi concedido, isto é, foi-me sugerido que aceitasse outro medicamento, o Axitinib pois caso passasse ao Nivolumab perderia o acesso àquele medicamento pois as normas do IPO não permitiam tomar o Axitinib depois do Nivolumab.

Devo dizer que até hoje ainda não consegui compreender esta norma interna do IPO nem consegui que nenhum oncologista me explicasse a razão da mesma…. penso que se prenderá sim e apenas com questões económicas relacionadas com o custo da medicação… mas enfim, é o país que temos… é o sistema nacional de saúde que temos… é a política que temos e que por ironia nós elegemos periodicamente…

Claro que perder o acesso a uma linha de tratamento num tipo de cancro como o meu que reage a tão poucos medicamentos seria uma perfeita loucura da minha parte e uma opção suicida… A diferença principal entre os dois medicamentos, é que o Axitinib é um medicamento com o mesmo principio do que tomava antes mas mais forte e por isso com muito mais efeitos secundários nefastos… enquanto o Nivolumab é uma imunoterapia, muito menos agressiva para o corpo e que por norma proporciona uma muito maior qualidade de vida para os pacientes e que em cerca de 25% dos casos permite longevidades enormes quando comparado com os restantes medicamentos existentes.

A minha médica foi excepcional e acompanhou o processo de uma forma ímpar naquilo em que me podia ajudar e conseguiu retirar-me uns bons 80% das dores com medicação apropriada e devolver-me assim alguma qualidade de vida. Depois disso comecei a reerguer-me, o passo seguinte seria a radioterapia paliativa apenas com o objetivo de tirar as dores mas ao mesmo tempo avisavam-me que uma das metástases estaria a afetar as primeiras vertebras, a C1 e C2 e isso obrigar-me-ia usar colar cervical com o objetivo de me proteger e evitar uma fratura e possível tetraplegia. 

Como a radioterapia no IPO estava com algum atraso em termos de resposta, procurei a fundação Champalimaud, uma vez que ainda tenho o seguro de saúde apesar do baixo plafond. Aí a resposta foi diferente, falaram-me numa espécie de radiocirurgia, isto é, radiação em doses muito elevadas mas ao mesmo tempo milimetricamente localizadas o que permitiria destruir as células cancerígenas com efeitos secundários diminutos…. e posterior injeção de cimento ósseo nos locais das metástases por forma a melhorar a resistência óssea, processo este que seria exequível dentro do meu plafond! E sobretudo que a minha condição física era boa o que permitiria aplicar este tratamento.

Uma esperança ao fundo do Túnel, uma luz que me permitiu olhar de outra forma e reerguer-me cheio de vontade e de ânimo… afinal que tinha a perder? Se não fizesse nada, a prazo tinha o possível colapso das vertebras e suas tenebrosas consequências… Muitas vezes há que nos recentrarmos e procurarmos ser objetivos e frios…. há que procurar outras opiniões... outras respostas… não temos nada a perder e temos muita coisa em jogo… há que sobreviver no desconhecido… há que aproveitar as oportunidades e sobretudo HÁ QUE NÃO DESISTIR!